Gürtelrose: Beate erzählt ihre Geschichte

Beate, was waren die ersten Symptome, die du bemerkt hast? Ich hatte lediglich einen kreisrunden roten Ausschlag mit vielen kleinen, juckenden, bläschenförmigen „Pöckchen“.

Hast du dabei direkt an Gürtelrose gedacht? Nein, ich habe überhaupt nicht an Gürtelrose gedacht. Tags zuvor war ich in einem Freibad schwimmen, in das ich sonst nie gehe. Als dann der Ausschlag am rechten Rippenbogen auftrat, dachte ich, dass ich mir irgendetwas im Schwimmbadwasser eingefangen hätte.

Wie lange hat es gedauert, bis die Diagnose Gürtelrose gestellt werden konnte? Vom Auftreten des Ausschlags bis zur Diagnose waren drei Tage vergangen. Die Ärztin brauchte allerdings nur einen kurzen Blick, um zur Diagnose Gürtelrose zu kommen.

Was war dir vorher über die Nervenerkrankung bekannt? Ich hatte keine genaue Vorstellung von der Erkrankung. Aus Kindheitstagen war mir noch dieser Mythos in Erinnerung: "Wenn sich eine Gürtelrose schließt, stirbt man." Das stimmt natürlich nicht, deutet aber schon auf eine gewisse Ernsthaftigkeit der Krankheit hin. Aus dem Verwandten- und Bekanntenkreis waren mir keine Erkrankungen von Gürtelrose bekannt. Allerdings habe ich noch Erinnerungen an eine Erzieherin meines Sohnes aus dem Kindergarten. Sie war als junge Erwachsene an Gürtelrose erkrankt und sehr lange krankgeschrieben. Als ich sie wieder im Kindergarten gesehen habe, hat sie erzählt, wie schmerzhaft die Erkrankung war.

Hast du die Erkrankung selbst als sehr schmerzhaft empfunden? Wenn ja, kannst du die Schmerzen näher beschreiben? Ich hatte einen brennenden und zugleich stechenden Schmerz,wie ich ihn noch nie zuvor erlebt habe. Es erschien mir wie ein aktives, sich entwickelndes und veränderndes Schmerzgeschehen, das von der Haut in die Tiefe strahlt und sich gleichzeitig kriechend, strömend bewegt.So, als wäre ein Alien unter meine Haut gekrochen. Die Post Zoster Neuralgie (Anm. d. Red.: Chronische Nervenschmerzen, die nach einer Gürtelrose auftreten können), die ich nach meinem größten Ausschlag an der Taille, Hüfte und dem Oberschenkel hatte, hat ca. vier Wochen gedauert, nachdem der Ausschlag bereits verheilt war.

Mit welchen Krankheitserfahrungen hast du nicht gerechnet? Ich hatte ungefähr über einen Zeitraum von einem halben Jahr sieben- oder achtmal wiederkehrend Gürtelrosean wechselnden Körperstellen. Je größer die betroffenen Flächen waren, desto stärker waren die lokalen Schmerzen, aber auch das allgemeine Krankheitsgefühl. Es hat sich immer wie eine sehr schmerzhafte Grippe angefühlt.

Du hast unmittelbar nach der Gürtelrose ein chronisches Erschöpfungssyndrom entwickelt. Wie muss man sich das vorstellen? Die Post-Virus-Fatigue (ME/CFS) löste viele schwerwiegende Symptome aus, die mich komplett aus dem Leben katapultiert haben. Ich hatte zwei Jahre lang 24/7 Kopfschmerzen in zwei unterschiedlichen Qualitäten. Meine Leistungsfähigkeit war solide auf 20 Prozent geschrumpft. Schwindel und extreme Kreislaufprobleme sowie eine Belastungsintoleranz haben dazu geführt, dass ich mich nur mit Mühe allein versorgen konnte. Ich konnte an einem Tag entweder einkaufen oder kochen. Beides zusammen habe ich nicht geschafft. Beim Einkaufen haben mich gut zwanzig Jahre ältere Damen mit Rollator überholt.An guten Tagen habe ich es zum nahegelegenen Briefkasten oder Glascontainer geschafft. 

Wie geht es dir heute? Nach vier Jahren privater Reha und zwei Krankenhausaufenthalten geht es mir etwas besser. Ich habe immer noch Kopfnebel, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, sowie Orientierungsstörungen im öffentlichen Raum. Und ich habe ständig ein hohes fiepsendes Geräusch im Kopf, das sich anhört, als wurde ich unter einer Hochspannungsleitung stehen. Meine Leistungsfähigkeit schwankt zwischen 30 und 50%. Ich bin schwerbehindert aufgrund der ME/CFS, arbeitsunfähig und habe Erwerbsminderungsrente beantragt. 

Was würdest du anderen gerne in Bezug auf Gürtelrose mitgeben? Ich rate allen, sich über die Krankheit zu informieren und mit ihrem Arzt über die Vorsorge von Gürtelrose zu sprechen, so dass die Krankheit am besten gar nicht erst ausbrechen kann. Ein ganz einfacher Rat: sprechen Sie über Gürtelrose! 

Helfen Sie mit Ihrer Erfahrung und Ihrem Wissen dabei, andere Menschen aufzuklären, damit sie nicht dasselbe durchmachen müssen. 

Das Biopharma-Unternehmen GSK sucht für die Aufklärungskampagne über Gürtelrose Personen ab 50 Jahren, die über ihre Gürtelrose-Erkrankung berichten möchten - insbesondere auch Menschen mit einer chronischen Krankheit wie Diabetes oder Rheuma.

Schreiben Sie eine E-Mail an Elena Brenner (e.brenner[at]borchert-schrader-pr.de) aus der Agentur Borchert & Schrader, um mehr zu erfahren.

NP-DE-GVU-WCNT-250001, Mai25